lørdag den 3. juli 2010

Jeg blir' så ked....

Jeg bli'r så ked og skuffet over os mennesker af og til.

Denne gang skyldes det - som så ofte før - vores uforstand når vi får magt, men nægter at tage indsigt og ansvar med i forvaltningen af denne magt og mulighed.

Emnet er fosterdiagnostik.
Vores fremskredene teknologiske kunnen gør godt på mangt og meget - desværre halser vores etiske og moralske kunnen så langt bagefter som næsten muligt! Og det endog i et veludviklet land som vores!

Vi mener at vide, hvad der er ret og vrang.
Vi har forskere og vi har videnskab der muliggør samarbejde på højt plan med andre dele af verden.
Dette kan hjælpe os med ting der kan lette hverdagen for både syge og handicappede - og som vi blindt lader få plads som selvfølgeligheder hos os og i vort beredskab for at skabe en bedre verden.
Men vi glemmer helt at forholde os til moralen, til det etiske - vi tager skyklapperne på og håber at det "går væk" - dét der er svært at mene noget om, det der gør ondt at forholde os til.

For mig er det det allerværste ved fremskridtet, at vi ikke tør mærke efter, ikke tør være kritiske nok i forhold til det videnskaben finder ud af at kunne klare.... vi lader os gang på gang løbe over ende, står tilbage med et "nå, for søren..." når det viser sig at der er sideeffekter, uforudsete opgaver der følger med.

Men at vi har den teknologisk viden til at udrette noget nær mirakler, det fritager os ikke fra at være moralske, ansvarlige medmennesker og borgere.
Det, at man i dag kan vælge ikke at lade et ønske-planlagt-undfanget barn vokse videre, efter den almindelige abortgrænse i 12. uge, skal ikke gøre os kolde, ufølsomme og ude af stand til at føle medlidenhed og empati med børn, vi selv har bestilt og har ønsket os.

Og det skal da slet, slet ikke få os til at hæve os selv op over disse børn – der om nogen er udsat for magt – nemlig vores menneskelige uforstand og uempatiske anskuelse af fejlfinding!
Vores perfektionistiske vælgen og vragen; duer, duer ikke….


Hvis – eller skulle jeg hellere sige NÅR - man som almindelig vordende forældre i Danmark, føler sig i sin ret til at vælge det ikke-perfekte fra, skulle man så ikke også som minimum påtage sig det ansvar det er at være den magt i hænde?
Skulle man ikke udholde og erkende det man sætter i gang.
Kunne tage den del på sig også – stå ved, at man mener, man har taget en rigtig beslutning?
Det synes jeg – dét forventer jeg af os.

Desværre var det ikke hvad jeg fik hældt indenfor forleden aften i nyhederne.
Her gik man som katten om den varme grød, rundt omkring det grimme, det der kan mærkes og som er svært og langt mere følsomt end det vi i vores trang til perfektionisme svært kan håndtere – og lod som om det atter engang var de hvide medicinmænd og damer der ville give større smerte end man behøver at have i vores samfund!

Men har man egenhændigt valgt at omstøde sit barn liv – midtvejs i graviditeten og uden at forholde sig mere åbent og nysgerrigt mod det der ligger lige for, og som også hører med til det evt. handicap der kan være fundet hos ens barn, så kan jeg ikke forstå, at man så også tror, at der skal andre hænder til at begå mordet… og jeg begriber ikke at man kan "klage" over at man så dette barn i live? At man fik chancen for at tage afsked, være til stede om end kun så kort...

Men ligefrem ønsker at dét skal lægges over til de andre at eksekvere dette nøje planlagte overgreb.

En kendt, dygtig og anset kvindelig gynækolog var inviteret i studiet. Og hun forsøgte at holde det sobert og oprigtigt medfølende. Men den nærmest smiskende og sensationslysten journalist hev et es op til sit indslag; en kaliumsprøjte! Givet før barnet skal fødes - ofte direkte ind i barnets hjerte, mens det endnu er i mors liv - så skulle det gerne være dødt ved fødslen.
Hvortil en rolig læge svarede med et spørgsmål; Skal vi spørge om de ønsker vi slår barnet ihjel før fødslen?

Tror vi bare, at sådan en sprøjte kan redde os fra at føle noget? Skal vi skånes for alt der kan mærkes her i livet.

Det er endog nu blevet sådan, at de forældre der vælger, at deres barn skal dø i stedet for at leve, også laver særlige albums med fotos, hånd- og fodaftryk, dufteklude og deslige…. Jeg græmmes.
Det er i dag helt på sin plads at tale om, at man ”mistede” sit barn – selv om det der rettelig skete var, at man selv valgte, at det ikke skulle leve…
Selv "kendte" udtaler på forsiden af de rigtige dameblade at det var det hårdeste i deres liv da de mistede deres ufødte barn - og så var det rent faktisk dem selv der valgte at dette barn ikke skulle leve længere...
Men dét er ikke at miste sit barn, vel?
Det man her mister er vist allerhøjest sin drøm.
Drømmen om det perfekte, om det man ikke kan leve foruden, men som da endelig ikke må besværliggøre ens tilværelse, og nu efter at ha set tv forleden, ved jeg så, at sådan et barn end ikke må kunne mærkes, mens det er døende.

Jeg er glad for og lettet over, at der findes jordemødre som hende, der i tv fortalte om, hvordan hun - og andre - har vandret rundt med et sådanne børn der viser livstegn i timevis efter en provokeret fødsel. Dét er vel sådan vi alle ønsker os det; en slags miniHospice for døende børn, der er fravalgt i den form de antager, men som altså – sidenhen, når de atter er til at forholde sig til –( som døde, for da er man jo atter skyldsfri som forældre!? )– så skal baby ha en plads i eget album, med tekst, fotos, hånd- og fodaftryk og minder – også selv om de der vil mindes, så ikke vil mindes om deres ansvar i den handling der gør, at det ikke lever længere!

Dét er grotesk!


Foreningen til støtte ved Spædbarnsdød forholder sig ikke til, hvorvidt det er mor og far der har tilladt, at barnet dør - eller om det er naturen der har sorteret hårdhændet og efterladt et hold forældre der virkelig ville deres barn.
Foreningen har i hundredevis af forældre der oplever - flere endog gentagne gange, at de aborterer spontant, eller at deres sunde, raske nyfødte dør vuggedøden af uransagelige grunde... Mon ikke der blandt dem findes mere end een forældre der hjertens gerne ville have haft et handicap som fx rygmarvsbrok, Turnersyndrom eller lign. til deres barn - hvis blot de fik lov at leve med deres barn?

Men foreningen skærer alle deres medlemmer over én kam – og gik i tv i forbøn for de stakkels forældre der vælger et barn fra efter scanning.
Foreningen mente rettelig, at der da bare kunne gives en kaliumsprøjte til det uønskede menneskebarn, så forældrene dermed ikke skal opleve det ubehag at være vidende til barnets sidste livstegn…..

Dét er ….særdeles moralsk forkasteligt!
Og for mig er det helt ubegribeligt, at man ikke kan stå ved sit ansvar, tage det på sig og stå ved, at man har valgt for sig selv, og at man dermed skal leve resten af sine dage med dette fravalg.

Og dét kan ikke pakkes i lyserødt karton eller sættes velordnet i fotolommer…

MEN vi kan tale åbent om det, sikre at der gives sorg og krisehjælp, sørge for, at de der får en negativ scanning dels får al den tilgængelige oplysning der er om netop dét handicap deres lille 20. - 25. uger gamle babyfoster viser sig at have.

Man kan sikre, at de får al mulighed for at møde levende menneskebørn - og deres forældre - der lever hver dag med lige netop dette handicap.
Høre dem fortælle om glæder og også om de sorger der uværgeligt følger med livet - også for handicappede.
Så de i virkeligheden ser der er andre der kan tilkendegive hvad og hvor det er vi kan parre et liv med handicap med det liv der betragtes som almindeligt.
Så vi mennesker forstår rummeligheden, forstår at kærlighed til hinanden også er at give plads, lade ske og komme imøde...

Da Etisk Råd i foråret kom med deres Anbefalinger om Fremtidens Fosterdiagnostik, var der indkaldt til pressemøde.
Her var der både politikere, rådets egne medlemmer samt fagpersoner til stede - og så os fra pressen. Desuden var der fx formanden for jordemoderforeningen, Lillian Bondo og formanden for Dansk Handicaporganisationer, Ester Larsen til stede med oplæg o.a.

Både jordemoderforeningens formand og Ester Larsen gjorde en del ud af, at det især er informationsdelene FØR valget - også før valget af om man overhovedet ville tage imod tilbuddet - for ja, det er KUN ment som et tilbud!!! - om at blive scannet for misdannelser, der er det svage led i denne nutidige procedure.
Og når så man vælger at tage imod den scanning - der af langt de fleste i dag nærmest betragtes som obligatorisk, så er det informationen, støtten og mulighederne når der viser sig at være uheldige fund.
I dag er det langt fra alle gravide der overhovedet OVERVEJER om de vil scannes - det er bare en formsag og ingen tænker på, hvad de vil gøre hvis nu det ikke bare går glat igennem.
Ikke sjældent har jeg samtaler med kvinder der ikke var klar over den alvor der pludeslig kunne rulles ud ved sådan en nærmest "rutinescanning".

Og det sker, at de der virkelig HAR en grund til at gå til denne scanning - dvs. et arveligt handicap i familien - alligevel ombestemmer sig, når først de ligger der og SER det lille hjerte blinke, arme og ben spjætte og som selv om de tror de vil vælge fra - netop fordi de jo véd præcis hvad dette handicap indebærer, så alligevel - trods det fund af fx rygmarvsbrok også hos lillebror, alligevel vælger TIL i stedet for FRA!
Og selv om fundet tydede på, at det ville være en slem rygmarvsbrok nu står med den dejligste frække humørfyldte og spillevende 2 årige dreng, der kan gå, kravle, løbe og lege, spise, drikke og tisse som alle andre på hans alder. Og som i dag kun har ganske få mén af den rygmarvsbrok der ellers blev sagt "slem" om....

Jeg er IKKE modstander af abort - det er vigtigt for mig at slå fast. Og ej heller på generelt plan af den sene abort. Det skal kunne gøres lempeligt for de, der desværre står med en halvgået graviditet, hvor fosteret viser sig at være så medtaget, at det ikke får et liv uden for livmoderen. Men når dét der blev tænk til de ganske få, pludselig skal bruges af alle, så sker der noget med effekten. Så sker der nogte skelsættende med vores værdier i samfundet - og en del med vores etiske grænser!
Der skal sættes grænser for videnskaben.
Fordi vi kan noget, er det nemlig ikke sikkert, at vi skal!
Og hvilket samfund ønsker vi?

Der skal samtidig sikres plads til de børn, hvor forældrene ikke ønsker at finde fejl før fødslen og som stadig vil blive født - med vilje, så at sige - og for de forældre der ikke lader sig presse ned i den form for ...arvehygiejne! For er det i virkeligheden dét der i øjeblikket lægger sin klamme kåbe omkirng os? Der SKAL til stadighed være mulighed for at kunne få både hjælpen, omsorgen og den præcises viden til rådighed - også selv om man tør tage hvad der kommer når man venter barn!

13 kommentarer:

christunte sagde ...

Super indlæg! Jeg kan næsten ikke være mere enig....
Om ikke andet, så bør sådan et lille barn vel have lov at mærke en mors kærlighed bare en time?

Jane sagde ...

Superflot indlæg og jeg kan kun gi´ dig ret.
nu er jeg langt fra så velformuleret som dig, så jeg vil egentlig bare nøjes med at sige at naturen valgte for mig den januardag i 1998, men jeg ville SÅ meget hellere ha´ haft min lille pige, selvom det var blevet med et handicap.
Personligt synes jeg der skal være plads til alle i vores samfund, også dem der ikke er som de fleste. Hvilken ret har vi til at sortere dem der skal leve og dem der ikke skal? Bliver det dem med stritører eller grønne øjne næste gang eller hvad?
Nej, retten til at frasortere skal kun bruges i yderste nødstilfælde!

Julia Zahle sagde ...

Kære Susanne - spændende og tankevækkende indlæg.

For mig handler det om at være bevidst om det valg, man tager, når man vælger børn til i sit liv. Ålen og jeg talte om det før jeg blev gravid og det var vigtigt for os begge to at vide hvad vi gik ind til, når vi også valgte/fravalgte scanninger med deres mulige konsekvenser.

Så HEP herfra - fordi du nuancerer debatten og fordi du trækker nogen linjer op, der ellers ikke bliver vist, når man tager scannings-snakken hos lægen.

Anne sagde ...

slam bang jeg var tilbage i 1981-1983, hvor jeg arbejdede som sygehjælper på en gynækologisk afdeling, hvor der også blev givet lov til aborter efter 12 uge, hvor også kvinder der var gravide med fostre, der ikke kunne leve uden for livmoderen...det var så hårdt...for dengang...på den afdeling var vi ikke godt nok rustede til at tage os af, hverken de ufødte børn/fostre ejheller de arme mødre, der skulle igennem det, at føde et ønsket barn, som ikke kunne leve...
aii det var hårdt...for slet ikke at nævne, hvor de fødte småbørn lå...helt alene i skyllerummet...nej mere focus på den sag...
Jeg er heller ikke imod aborten, ejheller den efter 12 uge...men de ufødte børn skal der tales for og om...
Tak for dit indlæg...
hilsen hende der dengang var meget ung og ikke selv havde børn og derfor meget "nemmere" kunne tackle det at gøre en afdød (ældre) person i stand...
dine ord er fine og velformulerede ...tak for det :-)

Maria sagde ...

Kære Susanne,
Dejligt du fik det op - eller ud, eller hvad man nu siger... ;-)
Kh Maria

Ravheksen sagde ...

Tak for dit indlæg. Du sætter fokus på mange etiske spørgsmål og retningslinier.
Jeg bor i Ribe, hvor der i mange mange år har ligget en stor institution der brødfødte det meste af byen. I gamle dage hed det en åndssvageanstalt. At være svag i ånden - egentligt et smukt ord. De åndssvage var en naturlig del af gadebilledet. Min søn sagde engang, at han var glad for at vokse op i byen, for han mente, at det gav en større rummelighed over for folk der var anderledes. Jeg kan kun tilslutte mig hans ord.
Det perfekte og ukompliserede dyrkes i stor stil i dag. Så du har ret, i dag er det mere duer ikke, end det omvendte. Jeg vil ikke romantisere det at have et handicappet barn, det er hårdt arbejde. Men livet er hårdt arbejde ind i mellem, og vi modnes og vokser menneskeligt i modgang. Det var en lidt omfattende svar, men du fik mange tanker frem. Endnu engang et stort TAK for dine ord.

Helle sagde ...

Tak for et fint indlæg i debatten. Jeg er ked af at jeg ikke selv fik svaret da der for noget tid siden var en kronik fra en meget omtalt mor der ikke ønskede sit barn pga. et for mig at se lille handicap. Jeg fik egentlig lidt ondt af hende for hun havde læst på nettet at det ville blive et meget svært liv for det barn. Tja, jeg har næsten samme handicap og lever et helt normalt liv med mand, et godt job og en god uddannelse - og på helt normale vilkår. Måske er en del af problemet at man sjældent hører de "gode" historier, hvilket nok også gælder de læger der skal rådgive.

hanne sagde ...

læste ikke dit indlæg til ende for så havde jeg kastet op !!! Hvad er det dog for et samfund vi bevæger os hen imod??? Jeg sidder dog tilbage med et spørgsmål. Hvordan slipper de perfektionssøgende forældre af med et barn som først presenterer sit handicap i 5årsalderen?? Der er valg her i livet, vi mennesker IKKE burde ha !!

Linda sagde ...

Jeg så også udsendelsen og var lige så foraget som dig. Er bare ikke så god til at formulere mig som dig.
Og for mig var der 2 problemstillinger.
1. Hvordan kan man "klage" over at man oplevede sit barn?.
2. Og det mest alvorlige. For hvilke "skader" skal man tilbydes sen abort? Jeg forstår ikke man kan vælge et barn fra ved rygmarvsbrok. Min søns beste legekammerat er født med rygmarvsbrok. For et år eller 2 siden var der en kvinde der klagede over hun havde fået afslag på sen abort pga. hendes barns manglende underarm. Jamen det er da helt grotesk at man overhovedet kan søge om sen abort for sådan noget.

Og jeg er helt enig med dig. Jeg er heller ikke imod abort, hverken tidlig eller sen. Der kan være mange grunde til det. Men det er en frygtelig verden, vi lever i, når vi kun kan acceptere det perfekte. Og her må vi råbe op. For vi skal have en debat om det moralske og etiske grundlag for sen abort. Og i hvertfald sørge for, at der fortsat skal søges om abort efter 12 uge. (Ja for nogle taler ligefrem om at hæve abortgrænsen)

Så istedet for en debat om kalium indsprøjtningen, skulle vi hellere tage en debat om hvornår og for hvad vi etisk og moralsk vil give tilladelse til sen abort.

Gitte sagde ...

fantastisk godt indlæg.
Jeg sidder og er helt målløs - tænk, at vi er kommet derhen i vores samfund idag.
Jeg er som udgangspunkt ikke imod abort - der kan være nogle enkelte gode grunde til at få det gjort - men at få en abort fordi det ikke liiige passer ind, eller fosteret ikke liiige er, som man ønsker - det er ondt.
Jeg har ikke set udsendelsen som du refererer til, men er rystet over dine beskrivelser. Jeg er rystet over den holdning - eller mangel på samme, som dele af vores samfund har til disse sene aborter.
Det er et følsomt emne - men du har ret, det er nødvendigt at debatten bliver taget.
Godt brølt....

hjemmemortil9 sagde ...

Ih ... tak til Jer alle hver og een for at gi mig respons på mine tanker og på alt dette om etik og vores fælles kultur. Jeg håber inderligt at der er flere der vil gi deres mening til kende - flere der kan, vil og tør fortælle hvad de mener om den vej det hele bevæger sig af....

Anonym sagde ...

Hejsa Susanne,
var lige et smut forbi din blog, og havde egentlig ikke ventet at finde sådan et indlæg jo *blink* MEN hvor er det fedt, at du tør skrive uden omsvøb hvad du mener, og når det måske er mindre P.C (men sådan et indtryk fik jeg også af dig, omend vi ikke kender hinanden særlig godt).

Vi har ikke tv, så jeg har ikke set den udsendelse du refereer til, men kan godt huske historien om den med underarmen, jeg var SÅ målløs!!! Altså, det er jo svært at gå ind og afgøre på andres vegne, hvad der er et "svært" handicap (for svært til at leve med, også for forældrene!) men nogle indlysende grænser må der da for pokker være?!?!

Tja, jeg ved det ikke, men klart at man ikke kan tale om at have mistet et barn hvis man selv har valgt det fra - og det er ski' uanset grunden. Jeg har mistet to børn pga en drukneulykke, og hvad var det eneste vi bad og håbede for i den lange uges tid den ene lå på intensiv og vi afventede om han ville leve eller dø i enden? Tja, gæt nok selv...anyway, folk skal jo selv leve med deres beslutninger i deres egen samvittighed.

I Frankrig er der for øvrigt en stigende tendens til at læger nægter at udføre fosterdiagnostik pga frygt for sagsanlæg når det viser sig, at de har "overset" et eller andet...suk...det er trist - og skræmmende egentlig!

kh, Mette

Anonym sagde ...

Super Indlæg.

Desværre stadig aktuelt her i 2012!

Ideen om, af bekvemmelighedshensyn, at give et levende foster en kaliumsprøjte(=dødsprøjte), repræsenterer et sygt menneskesyn.

"Den [Kaliumsprøjten] vil sikre, at fostret dør, inden det bliver født, siger overlæge Kresten Rubeck Petersen, der er formand for Dansk Selskab for Obstetrik og Gynækologi." Politiken den 14/12/2012.

Tænker nogle gange, at der er folk, der ønsker samfundet tilbage til nazitiden.