mandag den 18. november 2013

DEN ENE DAG...OG SÅ ER DER EN ANDEN SLAGS DAG

Igår sendte jeg et indlæg ud om afholdelse af fødselsdag her hos os. Det var i sandhed lige sådan en dag vi synes om. Det var berigende. glædes-fyldt og godt - for os og for vores børn! Næsten alle vores børn.... for midt i den dag var der jo Lauritz og hans oplevelse af dagen igår.
Den er helt klart meget anderledes end den oplevelse vi andre fik os.
For Lauritz er autist. Infantil autist. Og meget er anderledes for og med ham af denne grund. 


Og lige meget hvor gerne vi vil, hvor ihærdigt vi prøver og hvor god vi umiddelbart opfatter hans dagsform, så kan ting forandre for ham og for os på ganske få minutter!

 

Sådan var det med igår.
Vi syntes, vi var gode til at gennemgå og forberede ham på den dags indhold i god tid.

Vi syntes, hans måde at tage det hele til sig gennem de sidste dage, mens vi forberedte ham, så ud til at være ok!
DERFOR lavede vi ikke yderligere arrangementer for ham men tænkte at han skulle deltage i dages festligheder. 
Noget han i høj grad ser frem til, for Lauritz er en meget, meget selskabs-syg autist!






Vi vidste, at de børn der kom på besøg alle som én er både rummelige og overbærende, når Lauritz er i nærheden.
Ja, flere af dem tænker nok ikke engang specielt over, at Lauritz er så anderledes....og når de gør, så accepterer de lynhurtigt vores korte, præcise forklaring om hvordan og hvorfor.

Hurtigere end voksne, faktisk!

Og vi var indstillet på, at én af os bare måtte være hans mandsopdækning dagen igennem.
Dét er nødvendigt til hverdag og har gennem de seneste måneder været absolut påkrævet alle døgnets 24 timer....så det følte vi var indlejret i os som en sædvane.

Og et af vores vigtige pædagogiske omdrejningspunkter i forhold til at have en autistisk søn, er netop at han skal være og føle sig som en af os, en del af fællesskabet i hans familie. Og derfor være med i alle dele af vores liv og færden....og vi strækker os laaaangt for at det kan lade sig gøre.
Vi har valgt ikke at have aflastning til Lauritz.
Vi synes det må være en skrækkelig og følelsesmæssig alt for tung ting for ham at vide sig så svær at omgås at hans forældre skal have "aflastning" af at udholde ham!

Han har nok at skulle deale med rent tilknytningsmæssigt og følelsesmæssigt, så han skal ikke også bringes ud i at han skal opbevares andre steder eller passes af andre på en institution fast i løbet af en uge og i weekender! For os passer det bedst sådan og for os er det sådan vi har valgt det skal være.
Det betyder ikke at der ikke er tider hvor det FOR HAM er mest hensigtsmæssig at blive skærmet og aflastet fra belastende situationer......og sådan endte det igår. 

10 minutter før børnegæsterne skulle ankomme var vi stensikre på at der måtte findes en nødløsning for at han ikke skulle deltage i fødselsdagsfesten! Det blev en nødløsning og den gjorde ondt på os alle. ondt fordi det var en meget, meget uforstående og ked af det Lauritz der skulle af sted med storesøster til andre aktiviteter. Hans lille tunge hoved og snart dybe stemme gentog i et væk; jeg vil gerne være med, jeg vil gerne være med.... og senere igen og igen "hvorfor ikke, mor" - og jeg svarede enkelt, konkret og  ligetil og med påtaget tilpashed i min stemmeføring.

Men han mærker og lever jo med hjertet den dreng, så han ved godt at det var svært og at der blev en del panik fordi hans far og jeg var kede af det, ærgerlig (på os selv!) og urolige over hele sammenhængen! 












Jeg er generelt en skrap mor i manges øjne.
Jeg har det ikke svært med at sige nej eller være hjertelig direkte og fornuftig konsekvent.
Dårlig samvittighed er ikke min følgesvend, fordi - tror jeg - at jeg altid véd præcis hvorfor jeg gør eller ikke gør/ vil eller ikke vil, være med til forskellige ting, 


Jeg har tænkt det igennem, og jeg har overvejet for og imod og så tager jeg en velovervejet beslutning om, at sådan her skal det være hos os. Der er altid en plan og jeg står til fulde til ansvar for mine beslutninger, hvad enten de er af holdningsmæssige karakter eller fx handler om at vælge at leve for få penge eller passe vores børn selv osv. det er ikke et problem, alt kan løses og jeg kan godt tåle at få kritik og møde modstand.
Jeg kan være til fals for andres gode argumenter, men jeg er en hurtig-tænker og har nemt ved at vide hvad jeg mener og føler for.

Derfor tror jeg det er underligt for vores omgivelser, når jeg igen og igen rammes af en stor og øm sorg over ikke bare at kunne forklare, fremføre og bevise min rigtighed i de tiltag der ramme Lauritz. Han er mentalt retarderet i middelsvær grad og det er netop lige her, at han kommer til kort i vores verbale- og tankemæssige verden. 

Jeg er god til at tale konkret til og med ham, jeg kan i situationen holde mig ude af at lade mine følelser få overtaget, men jeg er dybt, dybt inde så ked af det, når sådan en uforvarende ting som det igår kommer til at gå ud over ham. Jeg kan næsten gå i knæ, og når også at tænke, at så er der ikke andet der kan gøre det af med mig...... og det var tungt igår at skulle sende ham af sted på den vis.
Tungt overfor ham især - og naturligvis også over for hans søster, der blev hevet ud af sin egen kontekst og lynhurtigt adopterede vores ide om og med hendes brors aktiviteter denne søndag eftermiddag! 

Fantastisk at have så hurtige, fleksible og omstillingsparate unge i vores nærhed! 
Og dermed blev dét der var på vej mod et inderligt dødsdømt kaos for lillebror, trods alt til en helt igennem tålelig dag - for ham også!



Og da han i morges så på mig, to minutter før hans elskede taxa kom for at hente ham til skole kl. 06.35, kyssede han mig farvel og sagde; "Du lovede mig en af de der flødeboller igår, mor - hvornår får jeg så den"? - ja, så var det inderligt nemt at smile til ham og tilbyde ham, at han - ovenpå de to daglige havregryns portioner - kunne få lov at morgenhygge med en flødebolle lige nu og her - en november-morgen i halvmørket, dér sammen med mig i køkkenet i det morgenstille hus! 

5 kommentarer:

Anonym sagde ...

Kære mor til 9
Jeg følger din blog jævnligt og har selv en dreng der er infantil autist + han også er retarderet. Så jeg ved hvad det vil sige at have et særligt barn. Og jeg vil nødig ha´skudt i skoene, at vi har aflastning, fordi vi ellers ikke kan udholde vores dreng. Aflastning er pusterum for resten af familien. Så børn, der ikke er handicappet - en gang imellem - får oplevelsen af, at autisme ikke styre hele familien 24/7. At der godt kan blive en tur i Legoland i højsæsonen. At man kan tage til fødselsdag og blive der til den bitre ende, uden at mor eller far køre hjem med brorman i utide. Vi bruger også aflastning som træning i at flytte hjemme fra. Jeg hader, at nogle tillægger aflastning den betydning, at man mangler ressourcer som forældre. Vi anerkender vores "normale" barns behov for at være sammen med os, som andre "normale" familier. Autisme fylder meget - og det er altid de "normale" børn der betaler prisen. Aflastning er til for at du har overskud til dine andre børn, uden at hensynet til autismen hænger i dit skørt hele tiden. Når jeg læser dit indlæg herover tænker jeg - hvor er de andre 8 dejlige unger - ude på sidelinjen, med en stille accept af, at mor og far er nødt til at løse endnu en situation, som opstår ud af det blå og de skal så lige, endnu en gang sluge en kamel. Prøv at give dem "center stage" en gang imellem. Det er ingen skam at prioritere hele familien på bekostning af en anden. Det er i jo nødt til hver dag med et autistisk barn - det er bare på bekostning af 8 børn.
Aflastning er ikke et godt ord i det hele taget - vores søn er på "lejr skole" hveranden weekend og det er hvad det er i dag. Her får han udfordret sit potentiale og det flytter ham og os. De tager på ture og han oplever andre unge mennesker, som har tilsvarende nørdede interesser som ham selv. Her er han "normalen" og vi er de mærkelige.
Håber ikke du tager mig ilde op - det er kærligt ment. I dyb respekt...
Med venlig hilsen
Marianne - Slagelse

tanterne sagde ...

Jeg tror du er en dejlig skrap mor! Een man ved hvor man har. Jeg er i hvert fald fuld af beundring over det menneske jeg ser gennem din blog.
Sådan gad jeg selv at kunne stå fast på det jeg mener.

hjemmemortil9 sagde ...

Kære anonyme-Marianne - Tak for din kommentar, og for dine gode hilsner med respekt og kærlighed. Jeg tager ikke den kommentar ilde op som sådan - omend jeg har brug for at lave en kommentar til indholdet her, i et andet indlæg på bloggen!

hjemmemortil9 sagde ...

Kære "tanterne"/ Charlotte - tak for din kommentar! Jeg forsøger af al magt at være netop en man ved hvor man har - så de der er omkring mig ikke skal bruge krudt på at forstå
det usagte eller fornemme det der ligger under. det gir nu også af og til knubs men hellere det end al det der er uvist....

Miri Vandre blandt ege sagde ...

Jeg er bare glad for du er tilbage i fin form :)
Holder virkelig af at læse om dit liv.