tirsdag den 26. august 2008

En halv arm.....

Nogle af mine bekendte har lige taget en rutsjetur gennem hele følelsesspektret og er bumlet hen over knoldet landskab af etik og moral.
Efter en del snak mellem os svigtede modet dem, så de endte med at lade sig besnære af den gængse holdning; at man skal tage imod de tilbud er er i forhold til risikovurdering og fosterdiagnostik for enhver gravid i dagens Danmark.

Men jeg blev med denne oplevelse holdt fast i mit eget etiske og moralske landskab ved at debatterer med dem hvorfor og med hvilke overvejelser vi gennem mange graviditeter altid har valgt den slags undersøgelser fra. Jeg blev kraftigt påvirket, fordi jeg jo holder af dem som de mennesker de også er – og fordi jeg er så ked af at der ikke er mere positiv tanke om det at skabe liv end at man vil gå langt for at fejlfinde.
Ved et tilfælde fandt jeg en dag et tidsskrift hvor emnet blev behandlet som tema – og jeg følte det atter tungt da det blev behandlet så frygteligt ensidigt.
Men dét der virkelig fik mig helt op af stolen var overskiften på en af landets aviser forleden;

” Afslag på sen provokeret abort i Danmark – fik den i England”


I artiklen fortæller et ungt, dansk par, at de føler sig ”dybt krænkede” og at de har indgivet en klage til Folketinget. En klage over, at de ikke kunne få lov til at få udført en sen provokeret abort, da det ved scanning viste sig, at deres kommende barn var behæftet med en fejl.
For dette par var fejlen med til, at de ikke fandt deres barn perfekt, og de tog til England hvor sene provokerede aborter er tilladt - og ikke skal igennem et abortsamråd som herhjemme i Danmark. I England er der fri abort frem til 24. graviditetsuge.

Parrets ønskebarn viste sig ved en scanning i 20. graviditetsuge at mangle venstre underarm!

Den unge kvinde fortæller, at de anser den manglende underarm for at være et stort handicap og at det gør livet begrænset for dem og dette barn.

- ”Der er erhverv barnet aldrig vil kunne få, sport det ikke kan dyrke og hvis det ikke er psykisk stærkt, kan det få et meget vanskeligt liv”.


Oh ve, oh ve…. De ønskede sig et perfekt barn – parret står frem med navns nævnelse og det gør det for mig ikke bare mere troværdigt – det er ikke en tilfældig historie, det er den skinbarlige sandhed! De mennesker findes – de mener det sådan som de fortæller – de står ved deres sandhed!!!!

Tænk, det synes jeg er til at blive endnu mere ulykkelig over! Så kan jeg ikke engang lulle mig selv i ro med, at det nok er stærkt overdrevet eller helt løgn.
Det ER virkeligheden – og den må jeg som læser nødvendigvis forholde mig til…
Og især fordi kvinden, der så groft overskrider min grænse for hvad vi helt objektivt bør kunne tillade os, om ét år er færdig som læge …. LÆGE!!! Hun skal i fremtiden stå og tage beslutninger om liv eller død, for både børn og voksne. Hun kommer til at tage sig af de der fx har været ude for ulykker, som er født handicappede i en eller anden grad. Hun skal give kommende forældre mod på livet med deres barn – hun skal måske føre skalpellen ved et kejsersnit på en mor, der får et handicappet barn… eller en mor der er i højrisikogruppe fordi hun er overvægtig, ikke helt ung og har tre børn i forvejen….

Og værst af alt; måske skal hun e n dag være den læge JEG giver min dejlige – men handicappede søn – i armene, og beder hende hjælpe os! Ikke med at fjerne dette ”defekte” liv men med at holde ham i live – med at give ham livet eller med at sørge for, at han beholder sit liv. Hvor uperfekt det end, i hendes øjne, må synes…..
Derfor er jeg da glad for, at kende denne kommende kvindes navn - og for altid vil hendes navn da være i min bevidsthed – af frygt for engang at skulle lade mig eller min barn behandle af en læge der helt officielt har denne ”perfekte” livsanskuelse. Det vil jeg ikke turde – for som denne kvinde beskriver sit forhold til mennesker er der ikke meget håb for andre end de der er gennemperfekte…….

Tænk, om hendes næste barn – ved scanning – ser perfekt ud – og derfor får lov at leve og blive født, og så viser sig at have …epilepsi eller en læbe-ganespalte, eller en genetisk defekt i hjerne der gør barnet er autist!
Eller tænk om barnet er perfekt i - lad os sige 4 år – og så kommer ud for en ulykke, der gør at barnet mister venstre underarm. Kan vi så forvente, at denne mor og far sorterer dette barn fra? Nu gælder jo samme overvejelser (- ”Der er erhverv barnet aldrig vil kunne få, sport det ikke kan dyrke og hvis det ikke er psykisk stærkt, kan det få et meget vanskeligt liv”), som hun har blottet, da hun var 21 uger henne og fandt ud af, at barnet manglede venstre underarm!

Kan man så sorterer et barn fra – væk, pist! Ud af mit perfekte liv.

Og jeg kan blive helt svedt ved tanken om alle de, for os almindelige uperfekte dødelige, små ting i livet med børn, der sikkert heller ikke henhøre under det perfekte; skæve tænder, sengevædning ud over 7 år alderen, ordblindhed, stammen, nærsynethed eller helt blind, døvhed, og sådan kan man jo bare selv fortsætte listen…..

Jeg nærmer mig det ubegribelige i den holdning til liv. Ked af at det er sådan man-vi-mennesker kan få lov at tillade os at gøre med det dyrebareste af alt, LIVET!

Jeg tror ikke, man behøver at bekende sig til nogen form for religion for at enes om at livet er dyrebart – det er på det nærmeste en éngangs-fornøjelse vi får, når vi bliver til.
Det er knageme da med at bruge den fornuftigt – og ikke tage den drejning, at man bare kan få sig et nyt, hvis ikke man kunne lide den indpakning, dette kom med…
Der er en slags forkælethed som ikke kommer af kærlighed! Det KAN den holdning ikke gøre…den kommer af en opfattelse af, at livet ikke er noget dyrebart.

Vil jeg lade mig behandle af en læge der mente sådan?

I artiklen fortæller kvinden, at det sørme ikke har været en let beslutning – det har kostet. Hun har ligget sammenkrøllet på sofaen derhjemme i to uger, mens ansøgningerne om sen provokeret abort blev behandlet. Hun har forsøgt at ignorer alle små spark fra den lille dreng i hendes indre, der endnu var frisk og i live – på vej til at vokse sig stor og stærk – men altså uden en underarm i den ene side….

Jeg er meget lidt tilbøjelig til at have ondt af at hun har ligget sammenkrøllet på en sofa og haft det skidt. Det var synd og så kan hun jo se om den oplevelse bliver den eneste hun gennem et helt perfekt liv skal komme ud for.. det tror jeg ikke – det håber jeg ikke, for så ville jeg synes hendes liv er ufatteligt fattigt!

Vi lever og ånder med hjerne og hjerte – ingen af delene skal vi slå fra – og det kræver at vi tager imod når livet byder sig til.

I Georgien er der optræk til krig, andre steder ER der krig. I Rumænien er der titusinder af fattige og sultne. Der døde 147 i en flyulykke for nylig – mon deres pårørende tænker, at det var godt, for deres liv var jo heller ikke så perfekte…tror du?

Flere danske soldater har efterladt sig pårørende hjemme og er draget ud for at tage sig af og drage omsorg for et krigshærget land og befolkning. Nogle af disse kommer hjem med ar på sjælen og på deres legeme – nogen kommer aldrig hjem. Mon dét er ok, hvis ikke de levede det perfekte liv? Nogle børn sniffer lim og ryger heroin – børn i skolealderen. Andre snitter i sig selv og for nogle – alt for mange - ender det med reelt selvmord – før de blev 12 år. Disse unge er måske ikke fra perfekte liv – er det så lige meget? Der er børn der må leve med ydmygelser, med vold og misbrug – almindelige børn – med begge arme. Tror vi, at de ville bytte for en enkelt underarm?

Hvad er et perfekt barn? Hvori består det perfekte?
Er det når intet går galt, intet gør ondt, intet mærkes?

Jeg vil ønske at vi alle kunne se hinanden i øjnene og vise alt det frem der også er vores liv, at vi altid er i live, er autentiske og ægte i livet. At vi evner at fylde det med alt dét, der giver livet mening; glæde, sorg, forandring, nærvær, rummelighed, omsorg, fællesskab, tillid, kontakt, forståelse, accept, impuls, nydelse og liv!

PS. Jeg er IKKE modstander af den frie abort i Danmark, men den ligger af indlysende grunde FØR 12. svangerskabsuge!
PPS. og jeg ønsker at der bliver åbehed og mere fokus på følgerne for den enkelte efter en provokeret abort, handlemulighederne hvis man vælger at beholde barnet og en øget respekt for livet.

12 kommentarer:

grendesign sagde ...

Jeg er bare enig, enig, enig og helt enig! Jeg var ved at gå i koma, da jeg læste om disse forkælede sen-aborter. Det var næsten lige før jeg ønskede at hun så ikke længere kunne få børn....
Børn er en gave og INGEN af dem er perfekte - og det skal de heller ikke være! UGH!
:-) Britt

Shabby - Marianne sagde ...

Et fantastisk vedkommende indlæg som også fortæller noget om vores medmennesker og jeg har stået over for læger der ikke mente min søn skulle behandles - han kunne lige så godt dø..... Jeg tænker om disse mennesker at de lever et sølle liv, men det bekymre mig stærkt at de overhovedet sætter børn i verden. Stakkels de børn der vokser op i familier med sådanne synspunkter.

Dit indlæg gjorde så ondt at læse - ondt at der findes sådanne personer, men hvor er det godt at du bringer det frem i lyset :-)

Jane sagde ...

Hvor er det godt skrevet og jeg er fuldstændig enig i dine synspunkter.
Vi har faktisk i dag haft en debat om emnet på skolen i faget etik og det skræmmer mig at jeg var i klart mindretal. Tænk, de fleste synes det er ok at sortere børn fra der har en defekt som f.eks down syndrom. Jeg mener bare hvad/hvem blir de næste der sorteres fra? Måske os der har brug for briller/kontaktlinser eller dem med skæve tænder, eller hvad ved jeg.
Der bør altså være plads til de ikke så perfekte i vores samfund!

Astrid sagde ...

Meget velskrevet indlæg.
Normalt er jeg ikke meget for at sætte mig som dommer over andres liv og beslutninger, for der kan ligge mange ting til grund, som man ikke kender til - men når det er sagt, så må jeg tilstå, at jeg tænkte de samme tanker, da jeg hørte dette indslag i radioavisen. Jeg tænkte faktisk, at det måtte være en halv historie - at de måtte have fået at vide, at der kunne ligge andre og mere alvorlige problemer bag den manglende underarm, og at det var dem, der havde gjort udslaget. Jeg tænkte også, at man, når man venter barn første gang, nok ikke har så realistisk et forhold til det at få et barn. Man kan ikke på forhånd vide, hvilke fantastiske følelser, man vil blive overvældet af, så man forholder sig måske til den kommende omvætning på en mere materiel måde - og dette er ikke ment negativt, men nærmere neutralt.

Vi har været til nakkefoldsscanninger med vores piger, og min kæreste og jeg havde lange samtaler om, hvad vi ville gøre i forskellige scenarier. Vi kom aldrig frem til noget - andet end at det var meget svært at sætte sig ind i på forhånd, hvordan man reagerer, og hvad man tænker. Og at der skulle være meget alvorlige grunde, før vi ville give det lov til at have en konsekvens. Min kæreste var på det tidspunkt handicaphjælper for en, som havde en sjælden sygdom, der kom til udtryk på mange måder - både fysisk og psykisk. Han var relativt positiv og velfungerende, men sagde samtidig, at han ville have fravalgt et barn med hans eget syndrom - og det var for mig tankevækkende.

Men jeg har altså forståelse for folk, der får at vide, at de venter et multihandicappet barn. Og nej, børn skal ikke være perfekte. Frida har ganespalte, og det er jo en bagatel i dagligdagen, selv om der også har været hårde perioder. Det er jo det, man som forælder er der for - at hjælpe børnene igennem de forskellige udfordringer, som de har eller får. Og det er det, man gerne vil, fordi man har så meget, man gerne vil give dem.

Så nej, jeg var også ret rystet over deres beslutning. Tak for et godt indlæg!

Anonym sagde ...

Jeg kan sige det kort: Helt enig.

Hilsen Gitte Holm

Tanterne, Charlotte sagde ...

Tak for et tankevækkende indlæg.
Jeg har altid selv vidst at jeg ikke ville kunne vælge et barn fra, og ellers tænkt, at sådan et valg var op til den enkelte, og at det ikke rakte længere.
Men det har du nu fået mine øjne op for at det gør.
At mennesker der træffer sådan et valg kan representerer et livssyn jeg ikke kan forlige mig med, og jeg bliver samtidig nødt til at forholde mig til, at det ikke bare er 'nogen-jeg-ikke-kender', men kunne være mennesker vis hjælp jeg en dag er afhængig af.
Ikke nogen rar tanke...

Julia Zahle sagde ...

Et indlæg, der sætter tanker igang...

Da jeg var gravid med Ivalo, fik vi alle disse scanninger og prøver tilbudt. Vi sagde nej til nakkefoldsscanningen med tanken om at vi ville vælge dette barn på godt og ondt. Vi sagde tak til misdannelsesscanningen fordi vi gerne ville se babyen, men også så kunne være forberedte på eventuelle misdannelser - ja - så forberedte som vi nu kunne være på sådan noget.

Da vi så ventede Ellen, var det anderledes. Vi snakkede længe frem og tilbage om hvad vi ville gøre. Jeg elskede det lille liv, jeg havde i maven fra testen viste positiv, men vidste også at vores liv ville blive svært med et handicappet barn. Hensynet til Ivalo stod meget højt på listen - men vi kunne da godt tage hensyn til hende også, med et handicappet barn også... Vi besluttede at få lavet nakkefoldsscanningen, men tog ingen beslutninger på forhånd. Umiddelbart ville vi vælge et barn fra, der havde Downs. På den anden side, var den her kærlighed til stede, som vi heller ikke kunne se bort fra. Under alle omstændigheder var det at få en risiko-vurdering vigtigt for os.

At vælge et barn fra på grund af en manglende underarm, er mig helt... fremmed. Alligvel har jeg forståelse for dem, der vælger et multi-handicappet barn fra. Hvor grænsen går, ved jeg ikke. Det er nok noget, jeg først kan tage stilling til, hvis jeg står i situationen.

Jeg mener grænsen ved 12 uger er fin.Den skal i hvert fald ikke op.

Vivian sagde ...

Tænk at tage et liv p.gr.af en manglende underarm - herregud for et fattigt, utaknemmeligt og afstumpet anti-mor-menneske.
Jeg havde ikke hørt/læst om det før, og bliver ganske dårlig!
KH Vivian

Britta sagde ...

Jeg sidder her med tårer i øjnene! Forstår simpelthen ikke hvordan nogen kan være så brutale og afstumpede.
Jeg fik lavede nakkefoldsscan men sagde samtidig til Jannik at jeg under ingen omstændigheder fik en abort. Hvis der var noget galt så havde vi tid til at forholde os til det inden junior kom. Fik at vide at sandsynligheden var 1 til 250 og hvad kan man bruge det til? Ingenting, for det kan jo lige så godt være mig som en af de andre 249 der får barnet med downs...
Endte med at få det perfekte lille barn som jeg elsker overalt på jorden - også selvom han skulle vise sig at få nogle defekter senere i livet. For han er jo min dreng, min gave fra gud, skæbnen, Thor eller hvad man nu tror på... Så nu vræler jeg igen ;.-) Og er glad for at jeg ikke er så kold og kynisk som den kommende læge (som jeg forhåbentlig aldrig møder)

Linda Marsvin sagde ...

ak ja, hvor er filteret....kan hun mon blive dømt for barnemord, eftersom hun stadig er dansk statsborger? Man kan jo blive helt ond i sulet...
Jeg fik moderkagebiopsi da jeg ventede Oskar, pga min alder og sandsynligheden der hed 1:24 for Downs syndrom. Vi havde valgt fra på forhånd, vi er for gamle og dør vi tidligt, skal den byrde ikke lægges på de to stores skuldre. Men er du gal, hvor var jeg bange for at vi skulle få en dårlig besked. Jeg kunne ikke mærke liv pga foranliggende moderkage, men at have set det lille foster buppe rundt, vendte rundt på verden, min lille baby.... Heldigvis skulle vi ikke tage den beslutning - og af samme grund skal vi heller ikke have flere børn. Jeg TØR ikke stå i den situation. Små børn er SÅ dejlige. Også med en halv arm, en klumpfod, en ganespalte, sukkersyge. Men Downs (læste du iøvrigt om familien med Downs, som ønskede at det var dr Up der havde navngivet sygdommen) er jo ikke altid den mest simple, pga hjertefejl osv. Jeg synes det mest forfærdelig i verden må være at miste sit barn; når man lige har lært dem at kende, når de er store, små. Amputation for resten af livet.
Nu må jeg hjem til min guldklump og kramme ham.....

mortil9 sagde ...

Tak for alle jeres gode kommentarer - det er et emne jeg heldigvis kan se jeg ikke er helt alene om at blive rystet over... men også et emne som vi -trods vores store enighed om at lige netop dette er for galt, for slemt og for rystende - også har en lidt forskellig indgangsvinkel til. Vi har hver især taget forskellige ebslutninger og har haft vores overevejsler - store og små - og jeg vil helt sikkert ikke kunne lade være med at vende tilbage til det område igen og igen.... men tak for jeres meningstilkendegivelse - dét aller dejligste ved at læse og skrive blogs....
Kh Susanne

Maja sagde ...

tak fordi du viser mig at jeg ikke er ene i verden med den holdning, under min første graviditet fik jeg fortalt min læge at der var indtil flere kromoson fejl i min familie, men at vi kendte risici ved dem og at vi ikke ønskede ekstra scanninger, dette blev skrevet ind i min journal og derefter hver gang vi mødte en læge eller andet sundhedspersonale prøvede de at overtale os til alle mulige undersøgelser og tænk ingen af dem kunne forstå når vi sagde at vi ville elske det barn ligemeget hvad. Undervejs blev jeg så vred, tænk at handicappede åbenbart er så uønsket i danmark at sundhedspersonalet vil kæmpe så hårdt for "renset" handicappede væk. Jeg nærer ingen illusioner om hvordan livet med et handicappet barn er, jeg har nær familie med handicappede børn, jeg har arbejdet med handicappede børn, men derfra og så til at vælge et liv fra....... og da slet ikke pga en manglende underarm....... jeg er ikke imod abort og som sådan heller ikke imod at vælge et handicappede barn fra tidligt i graviditeten, men jeg har det godt nok svært med det

Maja