BLIV I EGNE SKO, TAK!

Igår skrev jeg om en anden side af en herlig fødselsdag....

Jeg holder af og til oplæg/foredrag om livet med børn med autisme.
 Og vores familie rummer to slagsen!
- en nu voksen søn med Asberger og så Lauritz der altså er infantil autist. 

Jeg forholder mig mest til den måde vi herhjemme
har valgt at stykke vores liv sammen på.

Det er den virkelighed vi kender og som vi forsøger
at få til at blive som vi gerne vil have den!

I mit indlæg igår var jeg omkring vores fravalg af professionel aflastning.
Jeg havde på forhånd tænkt, at det nok kunne afføde reaktioner her på bloggen.
Dem vil jeg gerne være imødekommende overfor - især når afsenderen selv ønsker at være respektfuld og sender en kærlig tanke... som nu denne anonyme kommentar;

Anonym sagde ... Kære mor til 9 Jeg følger din blog jævnligt og har selv en dreng der er infantil autist + han også er retarderet. Så jeg ved hvad det vil sige at have et særligt barn. Og jeg vil nødig ha´skudt i skoene, at vi har aflastning, fordi vi ellers ikke kan udholde vores dreng. Aflastning er pusterum for resten af familien. Så børn, der ikke er handicappet - en gang imellem - får oplevelsen af, at autisme ikke styre hele familien 24/7. At der godt kan blive en tur i Legoland i højsæsonen.
 At man kan tage til fødselsdag og blive der til den bitre ende, 
uden at mor eller far køre hjem med brorman i utide. Vi bruger også aflastning som træning i at flytte hjemme fra. Jeg hader, at nogle tillægger aflastning den betydning, at man mangler ressourcer som forældre. Vi anerkender vores "normale" barns behov for at være sammen med os, som andre "normale" familier. Autisme fylder meget - og det er altid de "normale" børn der betaler prisen. Aflastning er til for at du har overskud til dine andre børn, uden at hensynet til autismen hænger i dit skørt hele tiden. Når jeg læser dit indlæg herover tænker jeg - hvor er de andre 8 dejlige unger - ude på sidelinjen, med en stille accept af, at mor og far er nødt til at løse endnu en situation, som opstår ud af det blå og de skal så lige, endnu en gang sluge en kamel. Prøv at give dem "center stage" en gang imellem. Det er ingen skam at prioritere hele familien på bekostning af en anden. Det er i jo nødt til hver dag med et autistisk barn - det er bare på bekostning af 8 børn. Aflastning er ikke et godt ord i det hele taget - vores søn er på "lejr skole" hver anden weekend og det er hvad det er i dag. Her får han udfordret sit potentiale og det flytter ham og os. De tager på ture og han oplever andre unge mennesker, som har tilsvarende nørdede interesser som ham selv. Her er han "normalen" og vi er de mærkelige. Håber ikke du tager mig ilde op - det er kærligt ment. I dyb respekt... 


Hmmm... og mit svar til den anonyme er først og fremmest; TAK for din kommentar på min blog
Jeg er naturligvis ikke umiddelbart enig med dig i dine betragtninger om vores fejl mht. at fravælge aflastning – og jeg havde forventet, at der ville komme reaktioner som din på mine linjer vedr. vores søns behov og vores valg.
Men ret skal være ret, for omvendt er jeg heller ikke helt uenig med dig i betragtningerne om, at hvert et barn skal ses….
Vores forskellige opfattelse er nok så meget om,
 hvilke børn der så ikke skal ses og rummes. 

Men jeg kan betro dig, at vi er vanvittig tilpasse med hele vores flok af børn! 
Vi er tætte med dem, og vi er dem alle nær!
De er alle godt skåret for tungebåndet, der er plads til at vi alle giver lyd om hvordan vi opfatter en situation, der er rum for at ethvert emne de finder nødvendige at få snakket om kan smides på bordet her hos os.
De er alle individuelle og unikke mennesker i et fællesskab her - og de får alle vidt forskellig opdragelse!
Netop fordi de er… forskellige! 












Og vores fornemste opgave som forældre – autisme eller ej – er altid at sikre os, at de alle som én bliver set og hørt - og taget hånd om i det hele taget. 
Og tro mig, du er ikke den eneste der mener at have brug for at give lyd om, at der nok er forsømmelser i så stor en børneflok – dertil kræves ingen forkundskaber åbenbart!
Eller reel insider viden!
Det er helt nok for dig, at du forestiller dig – ud fra DIN virkelighed – hvordan det går til i så stor en flok af børn.
Og at DU tænker dig til, hvordan det ville være FOR DIG at skulle rumme dette. 
Og når så vi ydermere har børn med særlige behov, så er der ligesom topping på…. og jeg tænker, at det er fordi jeg beskriver vores overvejelser om vores forhold til fast aflastning, at du reagerer – og jeg kan jo ikke lade være med at forestille mig, at har man brug for at komme til orde og retfærdiggøre sine egne valg, så er det fordi man føler sig …angrebet? Men jeg har IKKE angrebet forældre der vælger at tage imod professionel aflastning! 

Jeg har beskrevet hvilke følelser der rør sig hos OS, når vi er blevet forslået aflastning! 

Fordi jeg fortæller om vores søn, om det der er mellem ham og os, om de forældre-tanker vi gør os, om hans behov, hans tilhørsforhold og vores families liv sammen! 
Du vil gerne være respektfuld, men ikke ved at fortælle hvordan du og I føler det, men blot hvad der anses for at være common sense i autisme og handicapkredse.
Den slags skal man være usædvanlig varsom med, i hvert tilfælde når det er os man bruger det overfor!
Uanset hvilket tema vi behandler, så er der hos mig en afsky overfor, at der er ting, tiltag og emner man sådan bare skal igennem, skal tage sig af og tage imod bare fordi man kan puttes i en eller anden bestemt kasse!
FOR SÅ STRITTER ALT PÅ MIG!
Og nej, det ER ikke alle familier der er som ”de andre”!
Så når et forældrepar/familie har brug for fast aflastning betyder det altså ikke, at alle bør tage imod netop det samme. Når et barn med AD-HD får ritalin/concerta, så betyder det ikke at alle børn med AD-HD diagnoser skal have det!
Når et autistisk barn profilerer af at være i ugentlig aflastning, så betyder det ikke, at alle autistiske børn ville profilerer af det!
At nogle børn tror på julemanden betyder ikke at alle børn gør det samme…….!
Jeg har kommentarmoderation på min blog, og jeg kunne have valgt at udelade din kommentar. Det har jeg ikke gjort – tværtimod.
For jeg er så pokkers træt af netop dén der frelsende tilgang, pegen fingre af de der vælger anderledes - selv når de gør det med velovervejet mod! - og jeg er SÅ træt af den evige trækken-os-alle-i-samme-retning som alt, alt for ofte er det der driver folk af sted som lemminger….
Så i stedet for et bortsende denne kommentar, så vil jeg hellere lade den danne baggrund for en vigtig sag der skal synliggøres….
Vi har fået tilbudt aflastning igen og igen i form af institutioner med hhv. hverdagspasning og weekend aflastning. Vi har valgt at takke nej. 

Jeg kunne have undladt at fortælle om hvorfor VI har valgt sådan – men det gør jeg ikke.
Jeg beretter i forrige indlæg kort om OS, om de følelser og den fornemmelse der for OS og med VORES dreng gør sig gældende.
Jeg har ikke noget sted skrevet, at de der vælger modsat af os så nødvendigvis må føle og fornemme det modsatte. Det er derimod hvad du selv begiver dig ud i at beskrive - tillægge os og vores børn bestemte følelser som åbenbart så er dét der er gældende og accepterede som forventelige!?
For DU fortæller om et behov hos søskende, hos MIG og OS, som du end ikke har en kinamands chance for at vide OM er tilstede?

Men beretter du om hvilke overvejelser I har haft om og for JERES egen søn og jeres egen familie??? Næh, kun ud fra at drage tvivl om vores forehavende….
Fortæl mig hellere om den måde I har valgt til på.
Fortæl mig hellere om din søn og om jeres forhold og om hvad I – præcis I – har af omdrejningspunkter, ideer og hvad I hver især mærker gør jer ømme, kærlige, kede, glade og til det, som I gerne vil være overfor Jeres søn.
Men hold venligst os og dine forestillinger om os ude af dine egne valg…. gå i dine egne sko, tak! For så er der respekt og så vil der kunne flyde gode ideer for andre i samme båd...